L’Association pour la promotion des soins palliatifs (Aspa) a publié un communiqué de presse à destination des personnes souffrant de maladies graves en fin de vie, afin de demander la mise en place d’un cadre légal de régulation des soins palliatifs. Le texte est le suivant : « Les directives anticipées sont des outils précieux pour éclairer nos décisions sur la prise en charge des patients en fin de vie, mais le caractère obligatoire de leur rédaction en cas de directives anticipées postérieures à la mort, ne permet pas d’assurer une bonne compréhension de ce qui se joue pour les personnes concernées, qui doivent alors s’appuyer sur un soutien psychologique pour faire face à leurs propres dilemmes éthiques et sur des interprétations contradictoires pour comprendre leurs décisions. »

Créer une nouvelle loi

L’article 11 du projet de loi sur la modernisation du système de santé, adopté en première lecture par l’Assemblée nationale le 10 juin, prévoit la mise en place d’une commission spécialisée de la fin de vie. Cette commission sera composée de trois collèges : un collège de personnes qualifiées en soins palliatifs, un collège de personnalités qualifiées, nommées par décret, et un collège de représentants des associations concernées (ASPA, France assos Santé, la Conférence nationale des associations de bénévoles et d’accompagnement). Elle rendra des avis dans le domaine de la médecine palliative et du soin palliatif, et elle sera chargée de formuler des propositions sur les modalités de régulation et de financement de la pratique des soins palliatifs en FranceElle devra rendre un rapport au Parlement au plus tard deux ans après la promulgation de la loi.

Une fois votée, cette loi devrait permettre aux personnes malades en fin de vie de demander à tout moment de leur existence, et avant de mourir, une directive anticipée leur permettant de disposer d’un cadre légal pour faire valoir leurs choix en matière de fin de vie. Ces directives anticipées seront rédigées par les personnes elles-mêmes et préciseront les volontés exprimées par les patients en fin de vie à leur sujet : la volonté de vivre ou de mourir. Elles devront ensuite être signées par les deux parties et transmises aux autorités sanitaires compétentes.

En France, plus de 50 000 personnes décèdent chaque année de causes liées au cancer, mais le nombre de personnes en fin de vie diminue chaque année. Ce phénomène, qui se traduit par une baisse de la mortalité par cancer, pourrait être considéré, en cas de loi en faveur des soins palliatifs, comme un signal d’alarme pour les instances compétentes en matière de soins palliatifs.

Dans ce contexte, l’Aspa invite les acteurs de santé et du médico-social à réfléchir aux moyens de professionnaliser la démarche palliative et de renforcer la place de la médecine palliative dans le système de santéL’association estime également qu’il serait opportun de créer une commission de régulation de la pratique des soins palliatifs, pour une meilleure structuration des soins palliatifs et de l’accompagnement

Nombre de personnes en fin de vie en France

En 2015, le nombre de personnes en fin de vie était estimé à 586 332, selon les données du ministère de la Santé.

Personnes en soins palliatifs en France : un nombre en hausse depuis 2010

Entre 2010 et 2015, le nombre de personnes en soins palliatifs a augmenté de 19,8% en France. Entre 2011 et 2016, il a augmenté de 15,9% en France. Cette augmentation est surtout notable pour les personnes en phase terminale de cancer ou de maladies dégénératives.

Données relatives aux personnes en soins palliatifs

Selon les données de l’Institut national de veille sanitaire, 135 000 personnes étaient en soins palliatifs en 2018. En 2018, ce nombre a augmenté de 11 700 (6,5%).

En 2015, près de 58 000 personnes (3,3%) avaient été admises dans des unités de soins palliatifs (USP) en France métropolitaine, selon les chiffres de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques).

D’après la Fédération nationale de la santé et de l’action sociale FO (FNSAS), il y aurait 57 218 personnes en soins palliatifs en France en 2017.

Selon la Fédération nationale de la santé et de l’action sociale FO (FNSAS), en 2017, 200 000 personnes étaient en soins palliatifs en France métropolitaine, 130 000 (6,9%) en soins palliatifs dans les établissements de santé. En 2017, 12 000 personnes (7,3%) en soins palliatifs en France métropolitaine, 8 200 (4,6%) dans les établissements de santé (ES).

Quel est le rôle du médecin dans la pratique des soins palliatifs ?

Le rôle du médecin dans la pratique des soins palliatifs est essentiel : il doit être un « professionnel de la fin de vie » (article R. 1111-14 du Code de la santé publique) et doit être en mesure de « dispenser des soins palliatifs et d’accompagner les personnes en fin de vie dans leur souffrance ».

Selon la Haute autorité de santé (HAS), « le médecin doit mettre en place et garantir la mise en œuvre de la prise en charge des personnes malades en phase terminale en s’assurant notamment du respect des directives anticipées.Selon la HAS, la « mise en œuvre de la prise en charge des personnes en phase terminale doit reposer sur une collaboration étroite entre médecins et équipes soignantes » et « les équipes médicales et soignantes sont formées à cette fin ».

Selon la HAS, il convient de « veiller à la qualité des soins et à la bonne application des bonnes pratiques et de les adapter aux besoins du patient en fonction de ses besoins.

Les directives anticipées en fin de vie

Dans le cas où la personne est en fin de vie, les directives anticipées sont un outil qui permet de contribuer à la qualité de vie des personnes en fin de vieCes dernières définissent le « cadre de vie » dans lequel les personnes concernées souhaitent continuer à vivre. En fin de vie, ces directives anticipées doivent être rédigées à l’aide d’une personne de confiance

L’article 11 de la loi adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale le 10 juin 2015 prévoit que les directives anticipées sont des outils précieux pour éclairer nos décisions sur la prise en charge des personnes en fin de vie. Ce sont des directives volontaires, c’est-à-dire que la personne qui les rédige ne s’attend pas à en avoir besoin.

En France, la loi précise que ces directives anticipées doivent être rédigées par écrit et conservées pendant 3 ans.

Rapport de la mission sénatoriale sur la fin de vie

En octobre 2017, une mission parlementaire sur la fin de vie a été crééeCelle-ci a remis son rapport en mai 2018. La mission parlementaire a formulé des propositions pour améliorer l’accompagnement de la fin de vieElle préconise notamment de prévoir une meilleure formation médicale, des services de soins palliatifs, et de faciliter l’accès aux soins palliatifs dans les hôpitaux psychiatriques pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Après avoir adopté le plan national de développement des soins palliatifs et d’accompagnement en 2015, les pouvoirs publics ont proposé un en 2016. Ce plan vise à améliorer la qualité de vie des personnes en fin de vie et à assurer la qualité et la sécurité des soinsIl prévoit une réorganisation des soins palliatifsLes soins palliatifs doivent être disponibles partout en France et disponibles pour tous les patientsLes soins palliatifs doivent être réalisés par des médecins palliatifs, par des infirmiers ou des infirmières palliatives, par des médecins de ville et par des établissements de santé et médico-sociaux (cliniques, centres spécialisés, hôpitaux, Ehpad...) et ce quel que soit l’âge.

Cette mission parlementaire préconise la création d’une commission chargée de définir les soins palliatifs

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